BLOQUE GLOSARIO: 

ADRENOLEUCODISTROFIA: Es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por afectar las cadenas de ácidos grasos de cadena muy larga.

CROMOSOMA X : es uno de los cromosomas sexuales del ser humano; esta situado en el llamado par 23. 

ÁCIDO GRASO: Es una biomolécula de naturaleza lipídica formada por una larga cadena hidrocarbonada lineal, de diferente longitud o de diferente átomos de carbono. 

 ACEITE DE LORENZO: Es una mezcla de que reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy largo, y a ayuda al tratamiento de la adrenoelucodistrofia. 

INSUFICIENCIA SUPRARRENAL: Es una afección potencialmente mortal que ocurre cuando hay insuficiencia de cortisol, una hormona producida por las glándulas suprarrenales.

SISTEMA NERVIOSO:  El sistema mas completo, capaz de recibir en integrar innumerables datos precedentes de los distintos órganos sensoriales para lograr una respuesta del cuerpo.

ESTRABISMO:  Es la desviación del alineamiento de un ojo en relación al otro, impidiendo la fijación vifoveolar.
HIPOACUSIA: Es la incapacidad total o parcial para escuchar sonidos en uno o ambos oídos.

ATROFIA: Se refiere a la disminución del tamaño del musculo esquelético  perdiendo así fuerza muscular.

BLOQUE DE NOTICIAS: 

''En este periodico el dia 26 de octubre de 2012  se informo sobre una conferencia realizada por el Doctor Jose Maria Lopez, fundador de la asociacion ELA España, donde trataron las leucodistrofias y la importancia de la investigacion para mejorar la calidad de vida de los enfermos''




http://www.elacueducto.com/segovia/Ademas-importante-colaboracion-gratificante_0_798520185.html

BLOQUE REDES SOCIALES.

'' la adrenoleucodistrofia hace parte de las enfermedades mas raras, pese a esto es posible su tratamiento en centros especializados; Agustín es un joven Argentino que padece la enfermedad, y ha recibido por parte del gobierno de lo estados unidos su tratamiento en el Hospital Garrahan donde le ofrecen el complejo trasplante que necesita''

http://www.perfil.com/contenidos/2011/03/26/noticia_0019.html

BLOQUE ACADÉMICO: 

En esta fuente encontraras una breve y clara información acerca de la adrenoleucodistrofia, sus nombres alternativos y sus causas.

http://www.umm.edu/esp_ency/article/001182.htm


En este sitio medico muestran una amplia definición de la enfermedad , sus tipos y un largo listado de centros de dignostico y especialistas; ademas una amplia anotacion del aceite de lorenzo.

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=53689

BLOQUE DE VIDEO: 


http://www.youtube.com/watch?v=P8yKQjPvynU

'' En este video se presenta una explicación de manera muy amplia de la adrenoleucodistrofia, haciendo enfasis en las 3 categorias que esta presenta, sus causas, tipo y tratamiento del ALD.''

BLOQUE DE CONTENIDOS

Adrenoleucodistrofia: El   ALD es una afección que  afecta las cadenas de ácidos grasos de cadena muy larga, se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal.








Causas :  Esta enfermedad se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X, por esta razón es mas común en los hombres. El ALD provoca la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos  lo cual impide la actividad normal.















Síntomas:  Los síntomas se clasifican de acuerdo a la categoría;   Existen 3 categorías principales de la enfermedad 

• Tipo cerebral infantil: 

Cambios en el tono muscular, estrabismo, disminución en la comprensión de la comunicación verbal (afasia), deterioro de la escritura, dificultad en la escuela, hiperactividad, hipoacusia, convulsiones y deterioro visual o ceguera.

• Adrenomielopatia:

Dificultad para controla la micción  empeoramiento de la debilidad muscular o rigidez en las piernas, problemas con la velocidad de pensamiento y memoria visual.

• Insuficiencia suprarrenal:

Coma, inapetencia, pigmentación,atrofia (perdida de peso), debilidad muscula y vómitos.

Pronostico: El ALD se diagnostica mediante una prueba de sangre la cual se realiza para mostrar los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga.

Tratamiento: No existe un tratamiento especifico para el ALD, sin embargo la administración de aceites especiales ayudan a reducir los niveles sanguíneos de ácidos grasos de cadena muy larga; estos aceites se denominan aceites de Lorenzo . tambien se esta evaluando el trasplante de médula ósea como un posible tratamiento.

• Aceite de Lorenzo:

Es una mezcla utilizada para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia. Esta compuesto de ácido oleico (Aceite de oliva) y ácido erucico ( Aceite de colza) ; esta mezcla de ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga.

Prevención: Se sugiere asesoría genética para las futuros padres que tienen antecedentes familiares de ALD ligada al cromosoma X. 

Posibles complicaciones: Crisis suprarrenal y estado vegetativo.

ADRENOLEUCODISTROFIA.


En este proyecto se encontrara información acerca de la adrenoleucodistrofia (ADL) , sus síntomas y causas, y diferentes aspectos como su tratamiento por medio del aceite de Lorenzo y conocer de este su composición y su efecto en el organismo.

Katheryn Andrea Moreno y Juan José Girado Zapata responsables de este proyecto , son estudiantes del primer semestre de Instrumentación Quirúrgica.

La información que se presenta en este sitio esta destinada a  estudiantes del área de la salud y público en general interesados en conocer diferentes aspectos de la adrenoleucodistrofia.

 

Fecha de creación: 20 de Noviembre de 2012